Printable View
Tervehdys!
Onko foorumilla muita haavaista koliittia sairastavaa sähkötupakoitsijaa? Itse sairastan ko. sairautta ja olen huomannut sähkötupakan auttavan oireisiin. Oma sairauteni puhkesi kun olin lopettanut tupakoinnin, joka on ilmeisesti melko tavanomainen puhkeamistapa. Nikotiinin on todettu lieventävän sairauden oireita. Mielestäni minun pitäisi saada kela-korvausta höyrystetystä nikotiinista, koska se todellakin tuntuu auttavan oireisiin.
Mietteitä sähkötupakasta ja IBD:stä?
Hep!
Tosin sairaus on ollut täydellisessä remissiossa vuosikaudet (koputan puuta). Paransin sen röökillä. Sisäinen verenvuoto loppui viikossa röökin polton aloituksesta ja veriarvot palasivat normaaliksi (oikeastaan normaalia paremmiksi) parissa kuukaudessa.
Tauti iski, kun tuossa 15 vuotta sitten lopetin satunnaisetkin tupakan polttelut kokonaan. Ja häipyi hetkessä kun aloitin viiden vuoden jälkeen uudestaan. Kuoleman kielistä täysin terveeksi tupakkaa polttamalla. Kiitos sille sisätautilääkärille, joka "virallisen" lässytyksen sijasta kehoitti aloittamaan röökaamisen uudestaan.
Tauti ei ole osoittanut aktivoitumisen merkkejä höyrystelyn aloitettuani. Tosin poltettava tupakka on käsittääkseni kaikkein tehokkain tuota tautia vastaan. Nuuska ja nikotiinipurkka vain pahensivat sitä, osin ehkä siksi, että nieluun valuu väkisinkin ärsytystä aiheuttavaa nestettä.
En saanut Kela-kortilla röökiä minäkään, vaikka ilman röökiä olisin nykyään vähintäin työkyvytön, mahdollisesti kuollut. Vitusti sai kyllä maksaa veroja lääkitsemisestäni.
CU on yleistyvä tauti. Sen esiintyvyys korreloi 1:1 tupakoinnin vähentymisen kanssa.
Ite sairastanut Crohnin tautia nyt 11 vuotta. Tuohonhan tupakanpoltto on oikeeta myrkkyä, mutta silti sitä tuli poltettua viimeset 7 vuotta. Parin viime vuoden aikana huomasin että tupakka alko todella pahentamaan oireita ja nyt kun oon käyttänyt 3 kuukautta pelkkää sähköröökiä niin on kyllä olo helpottunu. Nyt ku vielä lääkitys vaihtuu kuukauden sisällä tehokkaampaan niin josko tästä itekki pääsis kunnolla elävien kirjoihin ja viettämään enemmän normaalia elämää.
Jeppis!
Täältä löytyy kanssa yksi koliittitapaus. Tauti olikin osittain syynä siihen, etten tupakoinnin lopettamisesta isommin ressiä ole ottanut. Sillä kun kuulemma ihan oikeasti on vaikutusta oireisiin.
Tauti todettiin kohta 4v sitten ja koko ajan poltin tähän alkuvuoteen asti. Toteamisen ja lääkityksen aloittamisen jälkeen tullut yksi jonkinmoinen pahenemisvaihe, joka korjaantui kortisonikuurilla ja ennen kaikkea duunipaikan(alan) vaihdolla. Oli aikalailla stressaava työ... Sieltä kun lähti ja pääsi mukavaan paikkaan mielenkiintoseen työhön, alkoi suolisto naattimaan elämästä. Itsekin oikein yllätyin miten isolta muutos tuntui. Ei ihmiskeho liiasta stressistä tykkää.
Tupakoinnin lopettaminen tuskin olisi tullut ajankohtaiseksi nytkään ilman höyrykonetta. Vähän tämäkin jännitti, alkaako myrkkyjen poistuminen oireita tuomaan, mutta eihän tässä ole mitään hätää. (kopkop. vaikka onhan jo reilut 3kk savuttomuutta takana) Toivotaan että näin jatkuu. :esmoke: ainakin jatkuu
Tautitapaukset tosiaan tuntuu lisääntyvän koko ajan. Tai ainakin tähän päätyvät diagnoosit. Luulenpa monenkin sairastaneen tätä jo pitkäänkin tietämättä asiasta mitään ja pistäneet oireet jonkin muun piikkiin.
Kaivetaan vanha ketju ylös, kun liittyy myös omaan tilanteeseeni.
Itse lopetin muutamia vuosia sitten tupakoinnin ja jonkin aikaa sen jälkeen alkoi tulla vatsa- ja suolisto-oireita. Eivät olleet alkuun kovin pahoja, mutta jotain kuitenkin.
Viime vuoden loppupuolella ärtyi sitten todella pahaksi ja alkuvuodesta 2013 tulikin colitis ulcerosa (haavainen paksusuolentulehdus) diagnoosi.
Monesta paikasta luin, että tupakka (nikotiini) auttaa oireisiin ja jopa poistaa ne. Tässä kesällä päätin sitten kokeilla, että pitääkö paikkansa ja aloin pitkästä aikaa polttamaan tupakkaa.
Ja pakko se on todeta, että kyllä siitä apua on. Nyt on pitkästä aikaa voinut viettää aika lailla normaalia elämää, eli suolisto ei ole häirinnyt menemistä juuri millään tavalla.
Tupakkaa en viitsi kuitenkaan kovin pitkään käyttää, joten siksi olen nyt siirtymässä höyryttelyyn. Jos sillä samat vaikutukset on kuin tupakalla, niin on kyllä loistava juttu.
Tiedän kyllä, että nikotiini ei ole terveellistä, mutta uskallan väittää, että on huomattavasti vähemmän haitallista kuin monet lääkkeet, joita tähän sairauteen syödään :)
Optimaalinen tilanne olisi tietysti se, että höyryttelyllä saisi lääkkeet kokonaan pois tai ainakin annostuksen minimiin. Mielenkiintoista nähdä kuinka toimii.
Laittelen tänne päivitystä, kunhan pääsen muutaman kuukauden höyryttelyä testaamaan. Toivon mukaan lähipäivinä onnistuu, aloituspaketti tällä hetkellä HKI Vantaan ulkomaanterminaalissa (Itellan seurannan mukaan) :D
Heb, täältä löytyy lähipiiristä kanssa yksi tapaus. Olisi loistavaa kyllä jos oireet saisi poistumaan/lievenemään höyryttelyllä. Odotellaan mitä lääkäri sanoo. :)
Joo. Itsellä joku 6 vuotta sitten todettiin CU. Ja olin juuri silloin lopettanut tupakoinnin. Olen ollutkin välillä useampia vuosia polttamatta, mutta viime keväänä alkoi uudestaan ja nyt 7 viikkoa sitten siirryin höyryttelyyn. Sählätessäni määräaikaistähystyksen kanssa (jäi väliin) olen ollut monta viikkoa ilman lääkkeitä ja tullut toimeen vaihtelevasti. Uusi tähystysaika sovittuna ja oikeastaan odotan mielenkiinnolla mitä siinä todetaan kun on taas nikotiini kehissä. Nuuskaa meni ennen tuota röökin uudestaan aloittamista vuoden ajan...
Hm, sitä ollaan muutaman pykälän lähempänä Apteekkia :)
saisikohan lääkäriltä reseptin jossa olisi nikotiinin mg määrä auki esim 4-24mg, kai sekin olisi mahdollista, on minulla yksi lääke jossa on 5-10mg ja otin alkuun 5mg version, ja aika olisi tietysti ko reseptissä "elinikäinen" :)
Joo, kyllähän sitä pitäisi saada e-nesteet samalla 65% kelakorvauksella kuin muutkin suolistolääkkeet ;)
Eikös tupakointi ole kansantauti? Oma vastuu 3€ 3 kk annoksesta :sarcasm:
e:ai niin nyt olikin kyse muusta
Tuli yksi juttu mieleen tähän liittyen.
Noissa nesteissähän käytetään varmaan aika pitkälti keinotekoisia makeutusaineita, niin mahtaako ne missään määrin imeytyä elimistöön tuossa höyryttelyssä vai tuovatko vaan makua?
Näissä suolistosairauksissa kun usein on tilanne se, että keinotekoiset makeutusaineet ei oikein hyvin sovi. Itse esim. en voi juoda light limsoja jne.
E-nesteissä oon törmännyt makeutusaineista sukraloosiin, ethyl maltoliin ja steviaan. Tässä harrastuksessa kuitenkin pyöritään niin pienissä määrissä, etten lähtisi sen kummemmin murehtimaan. Jos huolettaa niin turvallisin vaihtoehto voisi olla omatekoiset nesteet esim. Capellan tiivisteistä, joista suurimmassa osassa ei taida olla ylimääräsiä makeutuksia mukana. Steviaa noissa on joissain mukana, mutta se taas on melko luonnollinen aine.
Light limppareissahan taitaa ne pahimmat myrkyt olla aspartaami ja asesulfaami k, joita en ainakaan toistaiseksi ole e-nesteissä tavannut.
Itsekin arvelen, että jos näistä jotain imeytyy niin ei ole lähelläkään samaa määrää kuin esim. limuista jne.Lainaus:
Alkuperäinen postaaja Naamapeikko
Tämä on vaan niin arvaamaton sairaus, että koskaan ei tiedä mikä vaikuttaa, niin pitää miettiä kaikkia pieniäkin asioita.
Voi olla, että jossain vaiheessa tuleekin tehtyä myös omia nesteitä, mutta testailen ensin, että onko näillä valmiiksi tehdyillä mitään negatiivisia vaikutuksia :)
Joissain tiivisteissä on makuaineita käytetty mutta se kyllä yleensä kerrotaan kuvauksessa. Komppaan Naamapeikkoa ja sanon että määrät ovat niin minimaalisia että ei luulisi olevan haittaa.
Itse sairastuin toukokuussa Crohnin tautiin ja samalla todettiin myös haavainen paksusuolen tulehdus. Olen polttanut tupakkaa useita vuosia ja nyt tuli lopetus eteen lääkärin määräyksestä. Tupakka pahentaa oireita todella paljon. Siirryin sähkötupakkaan viikko sitten ja oireet on jo nyt helpottanut. Itsellä sairaus on pahassa jamassa. Joudun syömään solusalpaajaa eli syöpälääkettä. Lääkäri sanoi että nikotiini parantaa koliittia mut hoidoksi sitä ei voi määrät kun siinä on muita huonoja aineita ja Crohnin taudissa pahentaa.
Niin olen itsekin lukenut, että koliitin kanssa nikotiinista usein on apua, mutta Crohnin kanssa käytännössä aina haittaa.Lainaus:
Alkuperäinen postaaja nipukka
Voin kuvitella, että nuo molemmat yhdessä on todella ikävä sairaus, kun pelkkä koliittikin on pahimmassa vaiheessa melkoisen ikävä sairaus.
Sain myös viikko sitten haavaisen paksunsuolentulehduksen diagnoosin.. ja tupakoimatonta aikaa takana likimain puolivuotta.
Nyt on LM palanut taas pari viikkoa ja oireet tiessään...toki sain myös lääkityksen kohdilleen jolla veikkaan olevan suurin rooli paranemisessa...
Moro! Tässä olen koko syksyn taistellut Colitis Ulcerosaa vastaan tupakanpolton lopettamisen jälkeen. Kohta 2kk syöny kortisoonia ja näyttäs että kun annosta vähentää niin tulehdus tulee uudestaan. Tupakkaa kun poltti niin ei tarvinnu syödä mitään lääkkeitä. No jos sitä kohta tähystykseen pääsis ja jotain uusia myrkkyjä antasivat.
Hep!
CU diagnoosin olen saanut noin kolme vuotta sitten. Hyvin tyypillisistä on tuo tupakoinnin lopettaminen ja taudin puhkeamisen yhteys. Vaikkei isoissa piireissä ruokavalion osuutta pidetä merkityksellisenä, on sillä mielestäni yhteyksiä tautiin. Yleisohjeena on välttää tilaa pahentavia elintarvikkeita...Pari kertaa olen saanut selätettyä akuutin vaiheen VSL3# -probioottivalmisteella ja siitä tehdyllä jogurtilla. Stressi vaikuttaa myös omalta osaltaan, sitä ei käy kiistäminen, mutta minkä tyyppinen ja kestoinen stressi sitten tautia ruokkii? ( Onko kyse ravinnon vaikutuksesta kehoon, mielenlaadusta, ympäristötekijöistä, etc..vai noiden kaikkien yhteisvaikutukseta?)On pakko olla yhdistäviä tekijöitä, vaikka aina pitää muistaa yksilöiden eroavaisuudet. Etiologiaa ei sairaudesta tunneta ja kohta tämäkin on yksi useiden maiden kansansairauksista. Tulehdukselliset sairaudet tuntuvat liittyvän "kehään", jossa ehkä geneettisen perimän perusteella kukin yksilö sairastuu johonkin sen sisältämään sairauteen, kuten Colitis Ulcerosaan, Chroniin, reumaan jne. tai näiden yhdistelmiin.
Yksi mielenkiintoinen dokkari, joka liittyy mielestäni aiheeseen:
"Tutkijat ovat havainneet, että suolistossamme sijaitsee toinen aivokeskus. Sen toiminta säätelee mm. persoonallisuuttamme, ja Parkinsonin taudin kaltaiset aivosairaudet voivat johtua suoliston neuronien rappeutumisesta."
Tiededokumentti: Toiset aivomme
http://areena.yle.fi/tv/2152568
Tämäpä mielenkiintoinen ketju. Itselläni todettiin koliitti n. 6 vuotta sitten ja alkoi juurikin tupankoinnin lopettamisen yhteydessä. Noin puolitoista vuotta oli yhtä helvettiä kun tauti äityi aika pahaksi ennen kuin toimiva lääkitys vihdoin löytyi merkaptopuriinista. Nyt on mennyt remissiossa jo reilut neljä vuotta ja tupakointikin tuli tullut aloitettua uudestaan. Saas nähdä tuleeko jotain reaktioita nyt kun siirryin vapotteluun ja tarkoituksena olisi pikkuhiljaa feidata nikotiinit pois.
Lainaus:
Alkuperäinen postaaja jaNn3
Toivottavasti pääset/hankkiudut eroon tuosta kortisonista mahdollisimman pian, itselleni tuli ihan kamalat oireet tuosta. Mielialat meni totaalista vuoristorataa, koko kroppa, erityisesti naama pöhöttyi ja koko ajan oli kauhea nälkä. Jos tauti vielä uusiutuu niin yksi asia on varmaa, ennemmin lähtee vaikka paksusuoli pois ennenkuin syön kortisonia uudestaan (onneksi on tuo mahdollisuus, Crohnilaisillahan tuota ei ole kun ohutsuoli tarvitaan). Lääkärit kovasti tyrkyttävät tuota kortisonia mutta kannattaa olla jämäkkänä ja vaatia kokeiltavaksi jotain muuta lääkettä. Kamalaa myrkkyä, hyi helvetti.
Tsemppiä teille kaikille joilla tauti on aktiivisena, toivottavasti toimiva hoito löytyy pikaisesti.
Itsellä taas tuo kortisoni auttoi n. 4päivässä ja lähes kaikki oireet oli pois viikossa. Kuurihan on aina pitkä n2kk kestävä mutta itse en saanu ainakaan mitään epämiellyttäviä oireita. Ehkä ennemmin jopa olo oli parempi kun tuntui että energiaa riitti vaikka mihin. Näläntunnetta tuo kyllä lisäsi huomattavasti, mutta mulla on muutenkin aina nälkä.
Hiphei, täällä on yksi jolla diagnoosi koliittiin tehtiin kevättalvella. 2-3kk oireilun jälkeen.
Aina ollut hyvin toimiva vatsa, mutta joulun alla alkoi ripulointi, usein myös punainen sellainen. Vuoden alussa työterveyslääkäri totesi vain että katso mitä syöt, ehkä sulla on ärtyvän suolen oireyhtymä. Vatsat on herkkiä ja erilaisia, ehkä sulla on pukamat jotka vuotaa jne. Ei suostunut labroihin, tähystykseen yms. Käski katsoa sopivia ruokia ja liikkumaan sekä vähentään stressiä. Jäi käynnistä vähä kakan maku suuhun. Seuraavalla viikolla varasin ajan toiselle lääkärille joka tarttui heti toimeen, lähetteet labraan, ultraan ja skopiaan. Tässä kohtaa olin jo varautunut että jompi kumpi tulehduksellisesta suolistosairaudesta sieltä löytyy.
Skopia tehtii Mehiläisessä, lääkäri ei sanonut mitään mutta merkkasi sairaslomatodistukseen haavaisen koliitin. Samalle päivälle oli varattu aika työterveyslääkärille joka kertoi Colitis Ulcerosa -diagnoosin olevan alustava. Koepalavastaukset vielä varmistavat tämän myöhemmin. Kortisonia hevoskuuri, joka auttoi heti kahden päivän jälkeen. Oli uskomaton tunne kun pönttöön ei tullutkaan enää punaista liejua kymmeniä kertoja päivässä. Paljon puhutut kortisonin sivuoireet kuitenkin ilmestyi noin viikon käytön jälkeen. Yöt sain nukuttua, mutta vauva herätti aamuisin ja iltaisin ei malttanut mennä nukkumaan (oli sitä ns. omaa aikaa..), päivisin koitin ottaa päikkäreitä mutta aina vaakatasoon mentäessä alkoi jäätävä jyskytys, eikä unta tullu. Muutenkin kädet tärisi ja hikoilin kuin pieni sika teurastamon jonossa. Vaihdoin T-paitaa päivän aikan pari kolme kertaa vain hikoilun takia. Mieliala vaihteli ja välillä ajatukset oli todella apeita, välillä taas olin ihan innoissani ja riemuissani kaikesta. Ruokahalukin oli uskomaton, saatoin ruokaa tehdessäni vedellä jonkun einesaterian alkupalaksi ja silti pääruoka maistui ongelmitta. Buffet-ruokailut olivat ainakin taloudellisesti kannattavia..
Nyt vetelen pelkästään Asacolilla, viimeksi calpro oli ihan ok, seuraava on kahden kuukauden päästä, samoin lääkärikontrolli. Kerron sitten mitä se lääkäri totetaa höyryttelystä. Edellinen ei kysynyt mitään tupakoinnista.
IDB-hoitaja kysyi, ja sanoi ettei kommentoi asiaa mitenkään koska on todettu että haavaiseen koliitiin nikotiini auttaa, mutta röökin vedossa on niin paljon muita haittavaikutuksia ettei sitä voi suositella. Haittoja savussa on enempi kuin siinä olevan nikotiinin hyöty koliitille. Sähkötupakka kuulosti kuulemma paremmalta, mutta ammattimaisesti siitä ei voi sanoa juuta eikä jaata.
Itse olen huomannut että se auttaa. Jo analogista vedellessä tuntui että sillä on rauhoittava vaikutus vatsaan. Ehkä se koliitti vähä lymyili siellä suolistossa pitempään. Pari vuotta ennen diagnoosia, polttelin vielä analogista ja vähensin radikaalisti ja olin hetken polttamattakin (kokeilin höyryttelyä, mutta nikotiinittomalla). silloin kärsin pari kuukautta veriripulista. Samaan aikaan kuitenkin söin vahvoja kipulääkkeitä kun murtuneeseen ranteeseen. Tällöin oletettiin ripuloinnin johtuvan lääkkeistä ja stressistä. Ehkä siihen liittyi nikotiinin puutekin..
Elokuussa kun on lääkäri, kysyn häneltä sähkötupakasta. Kerron mielelläni täällä sitten mitä hän on mieltä.
Yks vatsaa rauhoittava yhdistelmä on lasi punaviiniä ja höyryttely, tämän kun tekee kesäiltana ulkona. En tiedä onko punaviinin resveratroli ja höyryn nikotiini syy suolen rauhoittumiseen vai näiden kaikkien aiheuttama stressin alenema..
Täällä kans yksi. 2007 syksyllä lopetin tupakoinnin, 2008 alussa alkoi oireet ja maaliskuussa tuli diagnoosi CU:sta. Asacolia vetänyt siitä lähtien, mutta myös tupakki palasi kuvioihin... Hoitovaste oli kyllä välitön, täysin oireeton ollut aloituksesta lähtien. Välillä siirryin pelkkään höyryttelyyn, mutta sekakäyttäjä tällä hetkellä. Juuri oli aikomus siirtyä kokonaan sähköön, ellei tuo lakimuutos tee asiasta liian hankalaa...
Voisiko tuohon joku lääkäri niksareseptin kirjoittaa (ulkomailta varmaan tilattava) ?
Tämä menee hieman nekroiluksi, mutta lienee selkeintä kirjoittaa aiheesta sen omaan ketjuunsa.
Kun tässä viime päivinä on tullut joristua taas hintatason noususta vapottelutarvikkeiden ja erityisesti nikotiinin suhteen, lienee järkevää avautua omalta osaltani toisesta puolesta asiaan.
Itselläni höyryttely on osoittautunut viime kesästä alkaen parhaiten toimivaksi lääkitykseksi (sekä toimivimmaksi että miellyttävimmäksi käyttää) haavaiseen koliittiin. Lisäksi vanhan ajan hinnoilla tämä oli myöskin helvetin paljon halvempi vaihtoehto kuin Asacol/Imurel -kuuri jota on joutunut kahdeksisen vuotta tankkaamaan. Pikaisella laskutoimituksella (jopa kalliimmat höyryttelytörpäkkeet mukaan laskien) vanhoilla hinnoilla tulee säästettyä höyryttelytarvikkeiden hinta takaisin verrattuna tähänastiseen lääkitykseen ja ymmärrettävästi tuleva hintatason nousu aiheuttaa syvää vitutusta, vaikkakin tästä syystä alkaakin olla kaapissa lähemmäs kahden vuosikymmenen varastot tallessa.
Joulusta lähtien on menty kokonaan ilman lääkkeitä ja kun kävin tuossa joku aika sitten vuosikatsastuksessa kaikki mittausarvot näyttivät siltä kuin olisin lähes terve. En alkanut lääkärille höyryttelyäni selittämään, annoin hänen vain olettaa että lääkitys on purrut erityisen hyvin. Tohtori oli sitä mieltä että mittausarvojen perusteella voisi kokeeksi alkaa jopa lopettelemaan lääkitystä, jota siis en oikeasti edes käyttänytkään.
Vaikka kukaan ei tietenkään ala höyryttelyä mainostamaan lääkinnällisenä hoitona, eikä siitä ole tutkimuksellista näyttöä, niin omana anekdotaalisena kokemuksena höyryttely on lähes hengen pelastava homma. "Lähes" siksi ettei koliitti nyt periaatteessa hengenvaarallinen ole, mitä nyt aktiivisena vain tekee elämisestä yhtä helvettiä.
Pahoittelen hieman ajatuksenvirrallista tekstiä, mutta ajattelin postata tämän kun asia vielä pyöriskeli mielessä.
Hienoa jos höyryttely toimii. Ja onhan tässä koliitissa se hengenvaarallinen aspekti, että aktiivisena ollessaan nostaa jonkin verran syöpäriskiä.
Mulla taas meni yli puoli vuotta pelkillä höyryillä, kunnes oireet palasi; 2 pikkusikaria päivässä korjasi tilanteen parissa päivässä, mutta harmittaa kyllä kun oli jo muuten selvästi jäänyt historiaan tuo tupakointi. Koko ajan ollut myös Asacol käytössä - joka ei selvästi siis riitä omassa tapauksessa.
Lainaus:
Alkuperäinen postaaja taski63
Tuntuu kovasti olevan yksilöllisiä eroja lääkityksen suhteen ja taitaa myös vaihdella vähän taudin aktiivisuuden mukaan.
Itsellä aluksi iskiessä ei kortisonista ollut paskankaan hyötyä ja vasta järeät immunosupressantit (semmoiset saatanan isot kumipillerit mitä käytetään syöpähoitoon) auttoivat. Siitä eteenpäin sitten mentiin Imurel/Asacol -kuurilla, mutta aina oli sellainen olo että tässä ollaan hieman reunalla tuleeko tuo takaisin.
Höyryttelyn kanssa taas luulen onnistumisen johtuneen reilusta nikotiiniannostuksesta. Minulla ihan tuntuu sormissa etäverenkierron heikkeneminen nikotiinista, mutta hyväksyn tämän sen hinnaksi etten saa laihdutuskuuria verenvuodolla.:D Nyt sitten uusien säännösten iskiessä, joutuu miettimään miten tämä "lääkitys" tulee hoidettua pidemmän päälle.